Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa – co ich wyróżnia?

„Wolno zapomnieć o godnościach, ale nigdy o swojej godności”

                                                         (Stanisław Staszic)

   Osoby z zespołem Downa (posiadają trzy kopie genów na chromosomie 21, a nie dwie) stanowią grupę ludzi z najbardziej rozpoznawalną deformacją chromosomową wśród zespołów genetycznych. Zespół ten pojawił się już w starożytności, a przedstawiciele nim dotknięci byli przedstawiani na obrazach lub w postaci rzeźb tysiące lat przed Chrystusem. Jest więc tak stary jak ludzka cywilizacja. Dziecko z zespołem Downa może urodzić się w każdej rodzinie – niezależnie od kondycji zdrowotnej, poziomu inteligencji, wykształcenia lub statusu społecznego jej członków. Taki był na przykład syn Karola Darwina, a w czasach bardziej nam współczesnych – córka francuskiego generała Charlesa de Gaulle’a.   

   Ludzie z zespołem Downa są to osoby niezwykłe – niepełnosprawne intelektualnie (najczęściej w stopniu umiarkowanym), ale wykazujące zazwyczaj dość wysoki poziom funkcjonowania społecznego pozwalający im cieszyć się życiem. Nawiązują one wiele pozytywnych relacji z innymi ludźmi, a także są wrażliwe na potrzeby innych. Przejawiają też często szereg takich przystosowawczych (i ujmujących towarzysko) cech, jak: serdeczność, życzliwość, opanowanie, ufność, przywiązanie, pogodne, a nawet radosne usposobienie. Są w stanie rozwijać empatię i uczuciowość. Rozumieją także proste, jednoznaczne żarty sytuacyjne, a nawet sami potrafią wykazać się dostosowanym do swoich możliwości intelektualnych poczuciem humoru. W darze od natury (jak reszta pełnosprawnej populacji ludzkości) dostają talenty, zwłaszcza artystyczne (np. zdolności plastyczne, choreograficzne lub aktorskie). Szacuje się, że w Polsce żyje 60 tysięcy osób w Zespołem Downa. To zaburzenie genetyczne jest – dzięki widocznym, charakterystycznym objawom fizycznym – bardzo rozpoznawalne, a jednak bywa, że niektóre środowiska społeczne wykazują się niskim stopniem tolerancji i ulegają krzywdzącym uprzedzeniom i stereotypom wobec osób z zespołem Downa. Takie osoby spotykają się nierzadko z brakiem zrozumienia, szyderstwem, pogardą i dyskryminacją, wykluczającymi poszanowanie ich godności osobistej. Rodziny często też pozbawione są odpowiedniego wsparcia ze strony instytucji państwowych, zwłaszcza jeśli chodzi o pomoc i opiekę w stosunku do dorosłych osób z tym zespołem genetycznym.

21 marca ustanowiono w 2006 roku Światowym Dniem Osób z Zespołem Downa – postarajmy się więc przynajmniej pomyśleć o nich wtedy z sympatią i akceptacją, a jeśli to możliwe – okażmy im nasz szacunek i zrozumienie uwagą, miłym gestem, czynną i skuteczną pomocą. Oni nie tylko tego od nas potrzebują – oni z godnością i skromnością czekają, by poczuć się docenionymi i zaopiekowanymi, zwłaszcza, (ale oczywiście nie tylko) w dzień ich globalnego święta.

Autorka: Magdalena Cieślak